Melisa Giancrisostomo
Patricio Huerga fue uno de los impulsores en la provincia de Santa Fe de un cambio de paradigma sobre la discapacidad. Fundador de la Primera Escuela de Natación para chicos con discapacidad en Arroyo Seco, hoy cuenta con reconocimiento internacional por su labor inclusiva.
Es el padre fundador de “Los Tiburones del Paraná”, que se gestó un 15 de marzo de 1998 con el cruce de un kilómetro en aguas abiertas del río Paraná de la que participaron siete personas con discapacidad. Una experiencia que, a 25 años de su fundación, cosecha reconocimiento internacional.
En el Complejo Integral Los Tiburones de Arroyo Seco participan más de 300 personas con y sin discapacidad en una experiencia de inclusión que trasciende fronteras; que está acompañada de una gestión asociada con las familias, el Estado, empresas privadas y la sociedad en su conjunto.
Patricio Huerga es actualmente subsecretario de Discapacidad del gobierno de Omar Perotti y continúa con su trabajo incansable en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad: “Tiburones cumple 25 años pero yo empecé a trabajar con la discapacidad en forma imprevista en el año 1988. Todos los temas que se abordan son producto de la enseñanza de haber trabajado con personas con discapacidad desde la crianza hasta su vida adulta y de compartir con las familias todas las etapas de desarrollo y las propias necesidades que se generan en cada etapa. Mi trabajo es sacar la discapacidad del ámbito de lo médico o lo clínico, incluso de la institucionalización de la persona, para llevarlo al plano de los derechos humanos. El concepto de discapacidad ha ido evolucionando y hoy entendemos a las personas con discapacidad como un sujeto de derecho”.
En su último libro Discapacidad y Derechos Humanos recorre críticamente la problemática acerca de la producción social de la discapacidad para encontrar nuevas herramientas que permitan asistir al reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derecho y cambiar el paradigma por una mirada sobre las capacidades diferentes.
“El libro hace un recorrido histórico de cómo ha cambiado la mirada sobre la discapacidad en las distintas culturas. En la sociedad espartana la persona con discapacidad era abandonada a su suerte para que muera; y algunos lo consideraban dioses. Y en este sentido el libro hace un recorrido de cómo se dimensionaba a la discapacidad a lo largo de la historia, donde cada civilización y cada cultura fueron tratándola de distintas maneras.
En los siglos XVIII-XIX fue considerada como una cuestión médica aunque siempre se trató de curar a ese diferente y de normalizarlo de acuerdo al concepto de normalización existente. Y de esa cuestión médica pasó a una cuestión social, sobre todo después de las grandes guerras, por los millones de personas que volvían amputados y con problemas mentales y que no podían tener la misma vida que antes de la guerra.
Desde el siglo pasado y a mediados de la década de los 80 se empezó a ver la discapacidad desde una perspectiva de derechos humanos, entendiendo que antes de la discapacidad hay una persona. Desde hace muchísimos años, desde Los Tiburones decimos que no hay discapacitados sino personas con discapacidad porque primero hay una persona y es ahí donde hay que mirar. Hay que entender a la discapacidad como una manera distinta de funcionar.
Tratar de definir la discapacidad no es fácil. Yo tengo 58 años y me crié en la época del diccionario y la palabra discapacidad no existe. Entonces me voy a un elemento más moderno que es la computadora. Si escribo en Word la palabra discapacidad, los sinónimos que me ofrecen son incapacidad; invalidez, imposibilidad. Todos valores negativos. ¿Cómo hago para aplicarle valores negativos a Beethoven? ¿Le puedo decir incapaz a Borges?
La discapacidad está muy presente en el arte, en el cine, en el comic. En el cuadro de Las Meninas, de Diego Velázquez, hay una niña con síndrome de down. O sea que la discapacidad está mucho más presente de lo que creemos y la discapacidad es un término relativo y dinámico donde también coexiste con la capacidad”.
Nuestra percepción del mundo está moldeada por el lenguaje y conceptualizar determina la mirada de la sociedad sobre las personas con discapacidad: pasar discursivamente del concepto de “discapacitado” al de “persona con discapacidad” es un cambio de paradigma en cómo entendemos a la discapacidad y construimos una sociedad inclusiva: “La clave es reconocerla como persona, porque ahí es donde vamos a poder reconocer sus derechos y el valor que tiene. Si entendimos eso, entendemos lo otro.
Parecería que la persona con discapacidad tendría que redoblar todos sus esfuerzos para convertirse en un científico o en un escritor impresionante para que se lo reconozca. Y la verdad que tampoco es así. Cuando el esfuerzo lo hace la persona con discapacidad y la familia, se llama integración, donde hay que estar empujando a esa persona en la sociedad. En cambio la inclusión es un concepto mucho más amplio y que nos involucra a todos porque es pensar en una sociedad para todos”.
Programa de Autonomía Personal
Impulsando y difundiendo la inclusión como bandera y condición esencial para el respeto a los derechos humanos, el Ministerio de Salud, a través de la Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, lanzó en diciembre de 2022 el Programa de Autonomía Personal.
La finalidad es que las personas con discapacidad puedan hacer valer sus derechos, estar en igualdad de condiciones y tener las mismas oportunidades, brindando herramientas y posibilidades necesarias para que puedan mejorar su calidad de vida, promoviendo su autonomía e independencia.
“Fue producto de lo que nos fue pasando y la experiencia propia y dolorosa dentro de Los Tiburones, donde de golpe algunos chicos se quedaron sin el padre y sin la madre. La ayuda siempre se resuelve institucionalizando a la persona con discapacidad porque no hay otra herramienta que apoye y acompañe la autonomía de ese sujeto. Nos empezamos a preguntar qué pasaría, si determinadas personas podrían seguir viviendo en su casa, en su barrio y con sus vecinos y cómo acompañar ese proceso para lograr una vida independiente sin necesidad de institucionalizarlo. La experiencia la llevamos con ejemplos muy prácticos, donde incluso demostramos que económicamente este acompañamiento le genera un gasto menor al que demandaría la institucionalización de la persona.
Te pongo el ejemplo de una madre que tuvo un ACV y quedó con la secuela de una hemiplejia. La solución era separar a sus hijos del hogar bajo la tutela legal e institucionalizarla. Esa familia pierde el lugar de pertenencia, el arraigo de su barrio, de sus vecinos y de su casa. Con este programa pudimos activar un asistente a cargo para que pueda recuperarse. Hoy quedó en sillas de rueda pero con un acompañamiento en domicilio y una terapia de rehabilitación. El resultado fue que ella pudo quedarse con sus hijos y sus hijos quedarse con su mamá en casa. Si lo mirás en términos económicos al Estado le sale lo mismo que la institucionalización o más. Pero desde el punto de vista humano, los resultados son totalmente distintos” manifestó el funcionario.
El programa contempla asistencia personal, domiciliaria, terapéutica y acompañamiento escolar con el fin de contribuir al desarrollo de su autonomía personal, favorecer la desinstitucionalización, promover la inclusión social y productiva, y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Un abordaje interdisciplinario que se complementa con los Talleres Protegidos que se generaron a través del Programa Nacional de Inserción Laboral para las personas con discapacidad: “La capacitación en oficios es una materia pendiente en el Estado. Nosotros hicimos un buen trabajo con los Talleres Protegidos y logramos generar espacios laborables en Paladini y otras empresas. Tenemos una muy buena experiencia con la empresa Vértigo, instalada en Villa Gobernador Gálvez, donde en vez de terciarizarle el trabajo permitieron que un grupo de trabajadores del taller estén dentro de la planta trabajando. Un mojón que hay que instalar es dejar de tercerizar el trabajo y se avance en una lógica de trabajo dentro de la empresa”.
Discapacidad y sexualidad
Aún hoy persiste en el imaginario una concepción asistencialista que no considera a la persona con discapacidad como sujeto de deseo o capaz de experimentar placer sino como pasivo, “incapacitado” de amar y ser amado, infantil y asexuado.
Hay una generalización que tiene que ver con la falta, negación o ausencia de vida sexual activa, perpetuando un modelo compasivo y reduccionista. Un sentido común que descree de la posibilidad de las personas con discapacidad de sentir deseo y hasta formar una familia.
Como resultado de esta perspectiva son innumerables las barreras físicas y sociales que se enfrentan, entre las cuales se encuentran: la falta de accesibilidad, ausencia de información precisa, carencia de profesionales capacitados, omisión de las personas con discapacidad en los debates e intercambios, entre tantos otros.
En el libro Discapacidad y Derechos Humanos, Patricio Huerga incluye un capítulo sobre la sexualidad de las personas con discapacidad escrito en colaboración con Victoria Echeverría, quien dirige el espacio de Género y Sexualidad dentro de la Subsecretaría de Discapacidad: “Por lo general se piensa que las personas con discapacidad son asexuadas. Es un tabú que viene de las mismas familias y la misma sociedad. Yo vengo de participar de un Congreso Interamericano en España, al que me invitaron en mi doble función. Y planteamos que dentro de los diferentes apoyos que necesita una persona con discapacidad para vivir de manera independiente es el acompañamiento de la temática de la sexualidad. Si bien España es un país avanzado en el tema, esta perspectiva no se abordaba si nosotros no la tocábamos”.
Discapacidad y dictadura cívico-militar
Patricio Huerga también hace en su libro un recorrido histórico muy nutrido sobre la discapacidad en tiempos de dictadura militar, donde documenta el compromiso, la militancia y la entrega de las personas con discapacidad que fueron parte de lucha por una sociedad más equitativa y cada vez más inclusiva: “En la década del 70 se conforma el Movimiento de Lisiados Peronista, y en 1974 se aprueba la ley para conformar lo que hoy se conoce como Agencia Nacional de Discapacidad, y crea el cupo laboral del 4 por ciento para personas con discapacidad, donde se involucra a los privados.
La tercera ley que deroga el proceso dictatorial es esta ley. Y los principales referentes de ese movimiento fueron secuestrados y desaparecidos. Entre ellos José Poblete, que estaba casado con una militante social. Ambos fueron secuestrados y la beba la dieron en adopción en forma clandestina. Hoy es la nieta recuperada Claudia Victoria Poblete. El caso Poblete es el que usó la Corte Suprema para derogar la ley de Punto Final y Obediencia Debida. Eso demuestra hasta donde la lucha por los derechos humanos está atravesada por la lucha de las personas con discapacidad. La madre de José Poblete es Buscarita Roa, vicepresidenta de Abuelas de Playa de Mayo”.
